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河南双胞胎女童患怪病 头颅畸形手脚像“鸭蹼”

2019-06-12 20:54:22
  

双胞胎姐妹的遭遇引起热心人关注

患上罕见病的小姐妹

妻子怀了双胞胎,23岁的袁勇庆和家人别提多高兴。然而,很不幸,等来的却是噩梦。双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指(趾)头长在一起,病情罕见。在他们一筹莫展时,郑州、漯河热心人士争相伸手,医院减免费用,让可爱的双胞胎姐妹花重燃起了生活的希望。

双胞胎姐妹患罕见病愁坏全家

“得知怀了双胞胎后特别高兴,可是等到孩子出生了,却成了痛苦的煎熬。”7月18日上午,在郑州仁济创伤显微外科医院1号楼二层病房里,22岁的漯河市临颍县王岗镇袁庄村村民何立园哽咽着说,而一岁八个月的双胞胎姐妹俩就坐在一旁病床上。

2013年11月1日,双胞胎姐妹俩降生了,之前,袁勇庆和何立园给俩女儿取好了名字“依平”和“依静”,然而幸福感很快消失了,生活并不“平静”,甚至有些残酷。俩女儿头颅畸形、突眼、双手双脚指(趾)头长在一起,像“鸭蹼”一样,把他们吓傻了。

原本就是普通农家,并无多少积蓄。在姐妹俩出生后,为给孩子治疗,夫妻俩东奔西走,四处求医,漯河、上海等地都去过,高额的费用让全家更加拮据。双胞胎的爷爷袁学民53岁,俩孙女患上罕见病后,他愁得吃不下饭睡不着觉,白发疯长,一下苍老了许多。

“每月治疗费平均4000块钱,没有收入来源,花了大半年后,连奶粉也买不起,就断了。”何立园说,俩孩子就靠喝米汤吃青菜等逐渐长大。由于营养不良,孩子体质虚弱,经常发烧、冒虚汗等,而且俩孩子要面临邻居们异样的眼光,让他们精神上饱受折磨。

袁学民表示,为了给俩孩子治病,儿子袁勇庆外出打工,过年过节很少回来,就为节省路费。“现在他在浙江厂子里做车床工,经常加班,拼了命干,一个月挣的钱都按时打回来了。”然而,治疗开销大,根本顾不住,“孩子吃不到有营养的东西,我们心里特别愧疚。”

郑州、漯河两地热心人争相救助

6月19日,袁学民通过县市残联帮助,带着姐妹俩来到郑州仁济创伤显微外科医院,这里是省残联肢体残疾儿童定点医院,并申请到了肢体残疾儿童救助专项资金,每人一万多元,但与至少3次手术10多万的单纯手术费用相比,还是相去甚远。他们该怎么办?

“这对双胞胎姐妹患上‘Apert综合征’,又称\\‘尖头并指综合征’,表现为颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良及并指(趾)的一组症候群,像孪生儿童一模一样发病特征属于很罕见的病例!”郑州仁济创伤显微外科医院副院长谢书强说。

了解到姐妹俩的家庭特殊情况,医院积极为姐妹俩安排专家会诊,做出治疗方案,并减免了手术期间其他所有费用,还免费安排了治疗期间陪护家人的全部食宿。7月18日下午2点,谢书强联合来自上海、北京的知名手足外科专家方有生等共同救治双胞胎姐妹。经过6个多小时努力,第一次手术成功,姐妹俩的大小拇指成功分离,预计今天就能进入普通病房了。

谢书强称,姐妹俩的双手手术后应可以正常发育。按治疗计划,手部成功后将做脚部及脑部手术,先恢复手脚功能,预计还需十几万元手术费。

“来郑州住院以来,也想到过放弃,是热心人的帮助和呼吁让我们重新燃起了生活的希望。”何立园表示。双胞胎女儿的情况在微博、微信等发布后,引起了郑州、漯河两地众多热心人的关注,这些天来,前往医院病房或通过银行转账方式给予实在的帮助。

昨日下午,何立园告诉记者,目前,他们已经收到了郑州、漯河两地热心人士捐助的1.8万元善款,他们非常感激也非常感动。

爱心市民蒋女士捐了1000块钱,她说,希望更多爱心人士伸出援手,“宝贝,期待你们快点好起来,健康快乐地享受属于你们的童年。”

如果你想了解双胞胎姐妹俩的情况并给予帮助,可以直接拨打捐助热线(0371)68277666或双胞胎妈妈何立园的手机号18790949646。


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